Vieraskynän on kirjoittanut eräs kuuleva kuuron lapsen äiti
Syntymän jälkeen
Saimme perheeseen lapsen, jolta vastasyntyneiden osastolla kuuloseula ei mennyt läpi. Kuuloa testattiin uudelleen ja uudelleen. Hoitajat rauhoittelivat ja kertoivat, että on ihan tavallista, ettei kuuloseula mene heti läpi. Vauvalla saattaa olla vielä vettä korvassa, jolloin testin suorittaminen ei onnistu. Kotiin lähdimme onnellisina uudesta vauvasta.
Kuukauden päästä oli uusi testi, johon lähdin täysin sillä mielin, että totta kai seula menee läpi. Käynti oli hämmentävä. Lääkäri totesi hieman itsekseen, ettei vauva kuule ja että asia siirretään yliopistolliselle sairaalalle. Siitä alkoi kotikonstein tehtävät kuulotestit. Välillä olimme sitä mieltä, että kyllä vauvamme kuulee. Seuraavalla kerralla olimme taas toista mieltä ja jälleen olimme sitä mieltä, että kyllä vauvamme täytyy kuulla. Kun tarkemmat tutkimukset oli yliopistollisessa sairaalassa tehty ja meille kerrottiin, että vauva ei tosiaan kuule olin järkyttynyt, todella surullinen ja murheellinen lapseni puolesta. Surun prosessointiin meni oma aikansa.
Varhainen vuorovaikutus
Vauvavuosi oli raskas kommunikoinnin osalta. Vuorovaikutus vauvan kanssa ei tuntunut oikein luontevalta. Koitin jutella ja höpötellä normaalisti vauvalle, kuten olin jutellut esikoiseni kanssa. Kuuro vauvani ei kuitenkaan reagoinut puheeseen kuten kuuleva. Hän säikähteli, kun näkökenttään ilmaantui jotain, sillä eihän hän kyennyt mitenkään ennakoimaan lähestyviä askeleita tai sisaruksen lähestyvää puhetta.
Surin niin monta kertaa sitä, kun en osannut kertoa ja selittää asioita, joita halusin. Kun isä tuli töistä kotiin, olisin halunnut kertoa sen. Kun ajoin autoa ja vauvalle tuli takapenkillä itku, olisin halunnut kertoa äänelläni, että täällä ollaan. Yöllä kun vauvani vain itki, olisin halunnut rauhoitella häntä puheellani. Ja niin monta muuta kertaa kaipasin, että olisin puheella saanut yhteyden vauvaani. Mutta en saanut. Niin monelta turhalta itkulta ja molemminpuoliselta turhautumiselta olisi vältytty, kun meillä olisi ollut yhteinen tapa kommunikoida. Hän ei kuullut puhettani, enkä minä tiennyt saako hänelle viittoa. Erityisen hankalaa tosiaan oli muiden suhtautuminen viittomiseen. Saimme todella ristiriitaisia ohjeita kannattaako kuurolle lapsellemme viittoa. Meitä peloteltiin, että jos viittoisimme niin, hän ei tulisi oppimaan puhetta tai puheen oppiminen hidastuisi merkittävästi, vaikka hänelle leikkauksella asennettaisiin sisäkorvaistutteet noin vuoden iässä.
Varhainen kielenkehitys
Varoituksista huolimatta aloimme kuitenkin viittoa vauvallemme, sillä se tuntui järkevältä ja oikealta. Silti vuorovaikutus oli vajavaista. Puheen tuottaminen vauvalle väheni väistämättä, sillä kun puheeseen tai ääntelyyn ei tullut mitään rektiota tai merkkiä vauvan kiinnostuksesta, niin kai sitä itsekin vähentää puhumista kuin luonnostaan. Viittomistaidot puolestaan olivat niin alussa ja sitä viittomista ikään kuin ujosteli. Vasta kun kukaan muu ei ollut näkemässä, niin uskalsin kokeilla viittoa jotain.
Kuulonkuntoutus eteni. Vauvalla oli kuulolaitteet ja kuuloa seurattiin tarkasti. Puheenkehitystä tuettiin kotona pitämällä kiinni siitä, että vauvalle myös puhuttiin. Puheen kehityksen tueksi meille myönnettiin tukiviittomien opetusta. Vauvavuoden aikana saimme myös kelan kautta mahdollisuuden käyttää tulkkipalveluita. Mielenkiintoista oli huomata, että tilanteissa, joissa tulkki oli käytössä, vauvamme oli viittovasta tulkista todella paljon kiinnostuneempi kuin puhuvasta vieraasta. Vauvavuoden aikana sain voimaa niistä hetkistä, kun uskalsin käyttää viittomia. Vauvani muuttui tarkkaavaiseksi, sain hänen huomionsa, sen huomion mitä puheellani en saanut. Vauvani oli vielä reilusti alle vuoden, kun hän, uskokaa tai älkää, tuotti oman viittoman. Ensimmäiset viittomat eivät tietenkään olleet täydellisiä, vaan ikään kuin jokeltelua, mutta kuitenkin niin, että me molemmat tiesimme mistä oli kyse. Ensin meitä oli peloteltu, ettei hän välttämättä oppisi puhumaan. Siksi minua pelotti, ettei meillä olisi ikinä yhteistä kieltä. Mutta yhtäkkiä vauvani puhui minulle, ei sanoilla vaan viittomilla.
Ymmärrykseni viittomia ja viittomakieltä kohtaan alkoi syttyä kokemusteni kautta. Viittomat olivat meidän yhteinen kielemme. Nimesin viittomilla esineitä ja asioita. Jaoimme yhteisiä kokemuksia ihmettelemällä esineitä ja asioita. Aloimme ymmärtää toinen toistamme. Muutamalta turhautumiseltakin vältyttiin, kun kumpikin kykeni ilmaisemaan itseään tavalla, jota toinenkin ymmärsi.
Voimakasta vastakkainasettelua
Kerroin iloisena, että vauvani viittoi hänen ensisanansa. Olin yhtä iloinen ja onnellinen kuin kuka tahansa, kun lapsi sanoo ensimmäisen ymmärrettävän sanansa. Luulin, että sehän on kaikista ihan mahtavaa, mutta erehdyin. Yksittäisiä sanoja sai kyllä viittoa, mutta kahta viittomaa peräkkäin ei todellakaan. Ohjeissa ei tuntunut olevan järjen hiventäkään.
Juurihan me olimme oppineet ymmärtämään toisiamme ja sitä ymmärrystä piti vaistojeni mukaan lisätä entisestään. Viittominen tuntui niin oikealta. Pitihän lapsella kieli olla. Mikä viittomisessa oli niin pahaa tai peruuttamatonta, ettei sitä olisi saanut tehdä? Olin törmännyt voimakkaaseen vastakkainasetteluun. Jossa kumpikin osapuoli perusteli käytäntöjä lapsen parhaalla. Hetken yritin vähentää viittomista tai ensin puhua ja vasta sitten viittoa. Nopeasti huomasin, miten tehotonta kuurolle on puhua ja miten tehokasta viittominen puolestaan on. Niinpä minun ei tarvinnut enää epäillä teenkö oikein, kun viiton kuurolle lapselleni.
Mutta sitä minä en vieläkään ymmärrä miksi meitä aluksi niin peloteltiin viittomien ja viittomakielen käytöstä. Selitys oli puheenkehityksen kannalta loogisen kuuloinen: Kuurolle vauvalle pitää puhua koska, puhuttu kieli on tavoite ja sitä voi aistia huulion kautta näkemällä ja tuntoaistilla tuntemalla, kun ääni värähtelee. Kun sisäkorvaistutteet asennetaan, kuulonkehitys on jo viivästynyt, jolloin lapselle tulee tuottaa paljon ääniärsykkeitä, jotta kuulonkehitys käynnistyy ja kehitys ottaa muiden samanikäisten kuulevien lasten kehityksen kiinni. Sama koski myös puheen kehitystä. Puhetta piti kuulla paljon, jotta myös puheenkehitys käynnistyisi ja kehitys ottaisi muiden samanikäisten kehityksen kiinni. “Viittomakieli on hiljainen kieli”, meille sanottiin. Jos lapselle vain viittoo, niin kuulon- ja puheenkehitys ei käynnisty.
Vaikka lapsella on sisäkorvaistutteet, kuurous ei katoa minnekään. Meillä tavoite ei ollut vain puhuttu kieli vaan lapsen yksilöllisten tarpeiden vuoksi myös viittomakieli. Lapsella on oikeus kieleen heti syntymän jälkeen eikä vasta kun teknologia sen mahdollistaa. Lapsella on oikeus kieleen myös silloin, kun kuunteluolosuhteet ovat hänen kuulovammansa vuoksi niin haastavat, ettei puhutusta kielestä ole hänelle hyötyä. Niinpä näin jälkeen päin koen, että lapselleni olisi ollut tärkeää alkaa viittoa heti kun kuurous todettiin. Tai oikeastaan jo silloin kun hänellä alettiin epäillä kuuroutta. Tuolloin kielenkehitys olisi käynnistynyt siitä hetkestä alkaen. Mitä enemmän viitoimme vauvallemme, sitä enemmän hänen kielensä ja ymmärryksensä tästä maailmasta kehittyi.
Viittomakieli ja puhuttu kieli arjessa
Henkisesti kivuliaan alun jälkeen tilanne perheessämme on tällä hetkellä todella hyvä. Sekä kuulon-, puheen- että viittomakielen kehitys on edennyt hyvin. Kuulonkuntoutuksen nopea eteneminen sai aikaan myös kuntoutuksen järjestäjissä suurta ihmetystä. Tietenkin he ovat todellisia ammattilaisia ja he onnistuivat työssään.
Mutta uskon, tiedän ja olen nähnyt omin silmin, miten merkittävää apua kuntoutuksessa on ollut, kun olemme kyenneet selittämään vauvallemme viittomien ja viittomakielen avulla, mitä kuulontutkimuksessa tai ohjelmoinnissa tehdään. Viitoin: “Nyt kuunnellaan. Odota.” Nähdessämme vauvamme reaktion tai ei reaktiota kykenimme kertomaan vauvallemme, että nyt sinä kuulit tai ei kuulu mitään. Tai kun vauvamme ei olisi enää jaksanut keskittyä tilanteeseen, saimme tsempattua ja houkuteltua häntä vielä kerran kuuntelemaan.
Kun taas laitoimme sisäkorvaistutteiden ulkoisen yksikön paikoilleen, lapsi saattoi aluksi säikähtää kuulemiaan ääniä. Mutta kun kykenimme heti nimeämään, että se ääni kuuluukin jostain tutusta ja turvallisesta asiasta, kuten koirastamme tai isosisaruksesta, säikähdys muuttui uteliaisuudeksi eivätkä laitteet lähteneet heti korvalta. Ennen kuuloa, vauvallamme oli siis jo olemassa asioita ja yhteyksiä, joiden merkityksen hän ymmärsi.
Puheen ja kuuntelun merkitystä tuskin voi kiistää kuulonkuntoutuksessa. Miten me sitten yhdistimme viittomisen, viittomakielen ja puheen kehityksen tukemisen. Kuten mitään muutakaan kieltä, niin viittomakieltäkään ei ole mahdollista ottaa haltuun hetkessä. Näin viittominen alkoi yksittäisistä viittomista. Koska olen kuuleva, puhuminen on minulle erittäin luontevaa. Niinpä puhuin samalla kun viitoin. Puhuminen ääneen oli myös siksi tärkeää, että myös esikoiseni tiesi mitä viitoin. Pikkuhiljaa viittomavarastoni lisääntyi ja jatkoin samalla puheen käyttöä. Meni pitkään ennen kuin opin tuottamaan 2-3 -sanan lauseita viittomien avulla. Silloin kun on niin lyhyistä lauseista kyse ja kun vasta opettelee kieltä, ei ole niinkään merkitystä käyttääkö viittoessa ääntä vai ei, onko huulio viittomakielen mukainen vai ei, onko sanajärjestys oikea vai ei. Tärkeintä on, että kieltä käyttää ja se kehittyy.
Tällä hetkellä kuuro lapseni kommunikoi kuulonvaraisesti ja puheella. Hiukset peittävät laitteet, jolloin ulkopuolinen ei osaa edes epäillä lastani kuuroksi. Laitteet eivät kuitenkaan ole poistaneet kuuroutta. Suihkussa, saunassa, iltaisin ja aamuisin, kun laitteet ovat pois päästä tai eivät ole vielä päässä, lapseni ei kuule mitään. Tietenkin myös silloin kun ympäristössä on liikaa melua tai äänen kantama ei riitä laitteisiin asti, viitomme lapsellemme. Kommunikoimme luonnollisesti käyttäen viittomia ja viittomakieltä. Useimmiten lapseni vastaa viittomiseeni puheella, sillä lapseni tietää kyllä, että minä kuulen eikä minulle ole välttämätöntä viittoa kuten hänelle. Tärkeintä on, että kun lapseni ei kuule, hän ymmärtää mitä me hänelle viitomme ja yhteys välillämme säilyy.
Puhetta lapseni kuulee monelta eri suunnalta, meiltä, lastenohjelmista, tv:stä, päiväkodista, lapsilta ja muilta aikuisilta. Puheen ja kielenkehityksen osalta minulla on paljon pienemmät pelot kuin viittomakielen kehityksen osalta. Viittomakieltä lapseni näkee vain muutaman ihmisen käyttävän ja päivän aikana viittomakieltä käytetään suhteessa puheeseen todella paljon vähemmän. Viittomakielen merkitys ja tarve kuitenkin on ja pysyy. Tällä hetkellä lapsellani on puheterapiaa ja kuuloa tarkkaillaan säännöllisesti. Samaan aikaan perheemme saa viittomakielen opetusta, joka tukee perheen sisäistä vuorovaikutusta. Huomattavasti enemmän tukea olisimme tarvinneet heti alussa.
Kielen merkitys
Edelleen pohdin sitä, miten puhutun kielen käyttäminen on itsestään selvä asia kuulevan lapsen kanssa, mutta miksi on niin, että viittomien ja viittomakielen käyttö kuuron lapsen kanssa puolestaan on monelle hyvinkin epäselvä asia? Kunpa, sitä alun pelkoa ja epävarmuutta kielten yhteensovittamisesta ei olisi ollut.
Ja kunpa meitä olisi alusta asti kannustettu viittomaan niin paljon kuin mahdollista. Uskon että, jos meitä olisi opastettu heti alussa, miten kommunikoida kuuron vauvan kanssa olisimme jaksaneet paremmin. Ennen kaikkea vauvamme olisi saanut vauva ajastaan sen kaiken mahdollisen lämpimän vuorovaikutuksen osakseen, mikä kaikille pienille vauvoille kuuluu. Sillä kyllähän kaikki se, mitä vauva kokee ensimmäisenä elinvuotenaan, luo pohjaa ja vaikuttaa kaikkeen tulevaan.
Voi kunpa joku viisaampi olisi heti kertonut minulle, että tietenkin parasta mitä voit tehdä on rakastaa ehdoitta kuuroa lastasi, hän on täydellinen juuri sellaisena, kun hän on. Toiseksi paras asia on antaa hänelle kieli. Oli se sitten puhuttu tai viitottu. Kielen, jota lapsen on ennemmin tai myöhemmin mahdollista ymmärtää. Kielen, jolla lapsen on mahdollista täysipainoisesti ilmaista itseään. Kielen, jonka avulla hän voi kehittyä ja oppia kaikkea uutta.
